Artsen kritisch op longcovidbeleid minister Hermans: 'Funest voor patiëntvertrouwen'

Huisartsen, medisch-specialisten en wetenschappers kraken de plannen van zorgminister Sophie Hermans voor patiënten met long covid en soortgelijke aandoeningen als ME en Q-koorts. De minister wil de financiering van de longcovidexpertisecentra drastisch afbouwen en tegelijkertijd de zorgverantwoordelijkheid weer grotendeels bij huisartsen leggen.

Dit is veel te vroeg, zo waarschuwt het zorgveld. Het wetenschappelijk onderzoek naar de verschillende post-acute infectieuze syndromen (PAIS) verkeert nog in een prille fase. Artsen bieden in beginsel alleen zorg als daar solide bewijs voor bestaat en in de medische richtlijnen zijn opgenomen, daar is voorlopig geen sprake van.

Toch stuurt de minister erop aan dat artsen in de reguliere zorg patiënten gaan behandelen terwijl er nog nauwelijks richtlijnen bestaan. In een brief aan Hermans(opent in nieuw venster), in handen van de NOS, waarschuwen vier grote belangenorganisaties namens de huisartsen dat zij dan "geconfronteerd zullen worden met verwachtingen van patiënten, die niet aansluiten bij wat op basis van de beschikbare kennis en professionele standaarden verantwoord kan worden geboden".

Huisartsen vrezen een vertrouwensbreuk met hun patiënten. "Dat risico loop je als de meeste zorgverleners nog weinig zorg kunnen bieden", zegt Hedwig Vos, zelf huisarts, hoogleraar huisartsengeneeskunde en bestuurslid van het Universitair Netwerk Huisartsengeneeskunde. "Sommige artsen zullen al iets meer kennis hebben en meer zorg bieden, terwijl het merendeel dat niet kan. Dan ontstaat zorgongelijkheid en dat is funest voor het patiëntvertrouwen."

Twee jaar geleden zijn daarom expertisecentra geopend in de academische ziekenhuizen, dankzij een investering van 27 miljoen euro van het kabinet. Niet om alle patiënten te helpen, maar om experimentele behandelingen met ingelote patiënten te testen en bewijs voor richtlijnen te verzamelen. Het idee is dat alle huisartsen later op basis van die richtlijnen de meeste patiënten kunnen behandelen.

Twee jaar later wil de minister het gezamenlijk budget voor de acht expertisecentra terugbrengen naar jaarlijks 1 miljoen euro. De artsen achter deze centra blijven diplomatiek richting de minister om overleg over het voortbestaan van hun klinieken niet te bemoeilijken. Maar ook zij bevestigen dat er met dit bedrag onvoldoende middelen bestaan om al hun kerntaken te vervullen: onderzoek doen, onderwijs geven aan andere zorgverleners én ondersteuning bieden aan artsen bij complexe gevallen.

"Als systeem zitten we klem", vertelt medisch-specialist Melvin Lafeber namens de artsen van de expertisecentra. "Er is financiering nodig om kennis en behandelingen te ontwikkelen, maar die financiering voor zorg is pas beschikbaar als vergoede zorg wanneer de effectiviteit al bewezen is. Anders is het tegen de Zorgverzekeringswet."

Zonder aanzienlijke financiële steun van het kabinet is de ontwikkeling van effectieve behandelingen simpelweg niet mogelijk. Het laatste kabinet-Rutte investeerde drie jaar geleden 40 miljoen euro in onderzoek naar long covid. Dat klinkt fors maar is ontoereikend om grote medische stappen te zetten. Ter vergelijking, Duitsland investeert de komende 10 jaar een half miljard euro voor onderzoek.

Een veelgenoemde tekortkoming van de Nederlandse benadering is de kortdurende financiering van de onderzoeksprojecten.

Al worden volgend jaar de eerste onderzoeksresultaten gepresenteerd, de verwachting is dat de korte projecten onvoldoende wetenschappelijk bewijs opleveren om behandelingen in het basispakket te krijgen, zo blijkt uit een rondgang van de NOS. Wetenschappers willen doorpakken met vervolgonderzoek maar kunnen dat niet omdat ze hun onderzoekers vaak niet meer kunnen betalen vanwege aflopende financiering. Het behoud van opgedane kennis is daarmee ook onzeker omdat onderzoekers vaak naar andere vakgebieden vertrekken.

Dit geldt ook voor artsen in de expertisecentra, zo blijkt uit mails in het bezit van de NOS. Het expertisecentrum van het Amsterdam UMC moet op dit moment noodgedwongen nieuwe patiënten afbellen omdat personeel is vertrokken naar een baan met meer zekerheid.

Zowel de Gezondheidsraad als deskundigen van een ministerieel evaluatieteam(opent in nieuw venster) adviseerden het kabinet recent om snel fors te investeren in expertisecentra en een langdurig onderzoeksprogramma.

Hermans wil echter dat ZonMw, de organisatie die namens het kabinet onderzoeksubsidies verdeelt, eerst verkent welke onderzoeksrichtingen veelbelovend zijn voordat ze omvangrijke financiering overweegt.

Patiënten missen urgentie bij de minister, vooral omdat velen van hen zieker worden. Met de benadering van Hermans zal het twee tot drie jaar duren voordat nieuwe grote onderzoeken van start gaan. Daarna duurt het jaren voordat deze studies mogelijk met een doorbraak komen.

Dit is niet te verkroppen voor patiënten omdat de Gezondheidsraad als in 2018 adviseerde om expertisecentra voor ME te openen. Dat werd toen genegeerd. "We hadden al veel meer kunnen weten", zegt Carlijn Keijzer. Zij heeft ME, een PAIS die veel overlap heeft met long covid. Ze organiseert met lotgenoten vandaag een demonstratie in Den Haag om het kabinet tot actie te manen.

"Opnieuw!" aldus Keijzer. Ze herinnert zich hoe pas vier jaar na het begin van de pandemie het toenmalige kabinet na veel gesteggel(opent in nieuw venster) met patiëntenorganisaties en de Tweede Kamer geld vrijmaakte voor expertisecentra. "En amper twee jaar later moeten we een nieuw kabinet wéér overtuigen van de noodzaak van onderzoek."