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Identification de nouvelles questions de recherche, participation à des comités, diffusion de l’information… L’engagement des patients intervient à différents niveaux des études cliniques, mais n’est pas toujours reconnu à sa juste valeur.
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C’est un projet pionnier en matière d’engagement des patients. Lancée en 2018, la cohorte ComPaRe (communauté de patients pour la recherche), portée par l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), suit actuellement plus de 60 000 adultes touchés par des maladies chroniques, comme le diabète, la dépression, le Covid long, ainsi que des pathologies rares (il est toujours possible de la rejoindre). L’originalité de ce projet tient dans sa dimension participative : les patients sont associés bien au-delà du remplissage des questionnaires en ligne. Ils peuvent proposer des idées de recherche, faire partie des comités scientifiques, voire analyser les données et copublier les résultats.
« Ça nous permet de transformer quelque chose de triste en quelque chose d’utile », se réjouit Christelle Nidercorn-Loudig. En 2013, cette ancienne sage-femme a développé une hypoparathyroïdie (du nom des glandes situées près de la thyroïde), une maladie rare qui peut se caractériser par une grande fatigue, des fourmillements, des douleurs musculaires, des crampes ou un brouillard cérébral. Elle a perdu, à cause de cela, son travail. Mais, au milieu de ce quotidien bouleversé, elle trouve du sens dans le fait de faire évoluer la recherche avec son association Hypoparathyroïdisme France, qui est partenaire de ComPaRe.
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Source: Le Monde · Samia Hanachi
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