Sairaus vie Esa Ukkolalta vähitellen toimintakyvyn, mutta eutanasialaki ei ehdi avuksi

Lahden Radiomäen hautausmaalla näyttää marraskuun alun harmaudessa samaan aikaan kauniilta ja surulliselta.

Esa Ukkola ajaa vanhojen hautakivien ohi sähköpyörätuolillaan. Tänne hän haluaa tulla haudatuksi: keskelle Lahtea, jalkapallokentän viereen.

Ukkola on ajatellut kuolemaa keskimääräistä ihmistä enemmän. Viime vuonna hänellä todettiin lihaksia surkastuttava sairaus ALS.

Alla olevalla videolla Ukkola kertoo, millainen kuoleman aiheuttava sairaus ALS on:

Keskimäärin tautiin sairastuneet elävät diagnoosin jälkeen 3,5 vuotta.

Ukkolaa kalvaa ajatus siitä, että hän pikku hiljaa joutuu luopumaan itsestään.

– Olen verbaalisesti kohtuullisen taitava, mutta se ei tule kestämään. Puheeni on jo paljon pehmeämpää. Terävyys on kadonnut. Nieleminen on vaikeutunut lyhyessä ajassa.

Ennen jopa maratonin juossut mies tarvitsee nyt jo apua viltin laittamiseksi harteille.

Ukkola voi elää, kunnes hänen lihaksensa heikkenevät niin, että lopulta hengityslihakset lopettavat toimintansa.

Tai hän voi kutsua kuolemaa lopettamalla syömisen ja kieltäytymällä letkuruokinnasta.

Ukkola toivoisi, että vaihtoehtona olisi eutanasia. Eutanasiassa henkilön olisi mahdollista saada kuolinapua terveydenhuollosta. Sana eutanasia on kreikkaa ja tarkoittaa hyvää kuolemaa.

– Tunnen vaikeasti sairaita, jotka ovat hirttäytyneet. Eräs tuntemani ihminen kuoli pari viikkoa sitten. Hänen ”lempeä kuolemansa” oli sellainen, että hän pystyi viimeiset kaksi viikkoa syömään vain suklaajäätelöä.

Osa eutanasian vastustajista ajattelee, että eutanasian sallimisen sijaan Suomessa pitäisi parantaa kuolevien palliatiivista hoitoa.

Esimerkiksi Lääkäriliiton kyselyssä hieman yli puolet työikäisistä lääkäreistä vastasi, ettei eutanasialle ole tarvetta, jos potilas saa riittävää saattohoitoa ja kivunhoitoa.

Nyt saatavassa palliatiivisessa hoidossa Ukkola voidaan rauhoittaa lääkkeiden avulla uneen, kun kuolema vaikuttaa olevan lähellä.

– Erona eutanasiaan on, että en voi sanoa ”hyvästit kaikille, nyt on lähdön hetki”.

Kansalaisaloitteet vaarassa jäädä hallituksen omien aloitteiden alle

Jo vuonna 2018 eduskunnalle luovutettiin kansalaisaloite eutanasian laillistamiseksi. Eduskunta hylkäsi aloitteen, mutta hyväksyi esityksen, jonka mukaan asiantuntijaryhmän tulisi selvittää elämän loppuvaiheen hoitoa.

Eutanasiaa kannattavat luovuttivat eduskunnalle uuden kansalaisaloitteen keväällä 2024.

Sen jälkeen aloite on ollut jumissa sosiaali- ja terveysvaliokunnassa.

Sosiaali- ja terveysvaliokunnan puheenjohtaja Krista Kiuru (sd.) kertoo valiokunnan päättäneen, että se pyrkii käsittelemään kansalaisaloitteen ennen joulua. Jos eduskunta ei ehdi käsittelemään kansalaisaloitetta ennen syyskauden loppua, aloite raukeaa.

Kiuru myöntää, että aloitteen käsittelyssä on mennyt liian pitkään.

– On aivan selvää, että tämä on ollut valiokunnalta monella tavalla pohjanoteeraus. Me tiedämme sen valiokunnassa.

Kiurun mukaan käsittelyä on viivästyttänyt toimintatapa, jossa hallituksen omat esitykset ovat menneet kansalaisaloitteiden edelle työjärjestyksessä.

Puheenjohtaja on sitä mieltä, ettei tilanne voi jatkua näin.

– Yhteiskunnan toiminta ei voi perustua siihen, että hallituksen esitykset menevät aina kansalaisaloitteiden edelle. Aina tulee uusia hallituksen esityksiä. Pahimmillaan voi käydä niin, että koko vaalikausi kuluu niin, että uusi hallituksen esityksiä tulee koko ajan tilalle, eikä käsittelylle ole koskaan sopiva aika.

Vaikeasti diagnosoitava sairaus

ALSin diagnosoinnissa voi kestää, koska sitä varten ei ole olemassa yhtä testiä. Lihastautiliiton mukaan diagnoosi perustuu esimerkiksi perhehistoriaan, lihassähkötutkimukseen ja muiden syiden poissulkuun.

Esa Ukkolalla sairauden oireet alkoivat jo vuonna 2022, lähes kolme vuotta ennen diagnoosin saamista. Lihakset nykivät ja liikkuminen tuntui aikaisempaa rankemmalta.

Vuoden 2023 lokakuussa Ukkolan jalat eivät enää toimineet kunnolla. Lopulta Ukkola joutui luopumaan opettajan työstään ja nuorten jalkapallon erätuomarin tehtävistä.

Oudoille oireille löydettiin monimutkaisten kiemuroiden jälkeen selitys: parantumaton sairaus, jonka syytä kukaan ei tiedä.

– Tein kuolemaa kaksi viikkoa. Siirsin vaimon nimiin kaiken, mitä pystyin, valmistelin henkivakuutusasiat, tein valtakirjoja. Lopulta neurologian osaston lääkäri sai ymmärtämään, etten kuole nyt.

Ukkola on kirjoittanut hoitotahdon valmiiksi. Viimeisen puolen vuoden aikana sairaus on edennyt nopeasti. Ukkola sanoo, että hänen parasta ennen -päiväyksensä lähestyy.

Videolla Esa Ukkola kertoo kirjoittamastaan hoitotahdosta:

Kaksi tapaa sallia eutanasia

Eutanasian salliminen Suomen laissa ei ole yksinkertaista.

Lakimuutos vaatii esimerkiksi sen määrittelyä, mitä eutanasialla tarkoitettaisiin Suomessa. Miten kuoleman avustaminen toteutettaisiin? Valiokunnalle selvitystä tehnyt asiantuntijaryhmä ei ollut yksimielinen ratkaisusta.

Itse valitun kuoleman avustaminen ei ole rikoslain mukaan rangaistava teko. Asiantuntijaryhmän säädösvalmisteluryhmän puheenjohtajana toimineen, Helsingin yliopiston oikeustieteen professori Raimo Lahden mukaan laissa on kuitenkin epäselvyyksiä. Erityisesti lääkäreiden asema on epäselvä, eikä eutanasia ole vaihtoehtona terveydenhuollossa.

Esimerkiksi Ruotsissa, jossa lainsäädäntö on samankaltainen, kuolevaa auttaneen lääkärin lääkärioikeuksia rajoitettiin terveydenhuollon velvollisuuksien rikkomisen takia.

Asiantuntijat hahmottelivat selvityksessään kaksi tapaa sallia kuolinapu.

Rajatummassa mallissa lääkäri ei aiheuttaisi suoraan kuolemaa. Lääkäri määräisi kuolettavat lääkeaineet, jotka potilas ottaisi itse. Laajemmassa mallissa potilaalla olisi mahdollisuus saada myös lääkäri avustamaan kuolemassa niin, että lääkäri voisi antaa lääkeaineen.

Kummassakaan mallissa terveydenhuollon ammattilaista ei pakotettaisi antamaan kuolinapua.

Emeritusprofessori Lahti suosittelee, että Suomessa otettaisiin ensin käyttöön rajatumpi malli. Myöhemmin voitaisiin harkita myös lääkärin aktiivisesti antaman eutanasian sallimista kokemusten pohjalta.

Lahti kertoo, että todennäköisesti eduskunta ei tule suoraan äänestämään laista, vaan siitä, pitääkö hallituksen aloittaa lakivalmistelut eutanasian sallimiseksi.

Lakivalmistelut jäisivät keväällä muodostettavan uuden hallituksen tehtäväksi.

Eutanasialaki ei todennäköisesti ehdi auttaa Ukkolaa

Ukkola on halunnut elämässään auttaa muita ja vaikuttaa nuorten tulevaisuuteen.

Sairauden takia Ukkolan vaikutusmahdollisuudet ovat kaventuneet. Kuitenkin hän esimerkiksi opettaa intialaisille suomea ja on käynyt kertomassa fysioterapiaoppilaille sairaudestaan.

Eutanasialain puolesta puhuminen on ehkä hänen viimeisiä yrityksiään vaikuttaa asioihin.

Ukkola ei usko, että eutanasialaki ehtii muuttaa hänen loppuaan. Hän kuitenkin ihmettelee, miten lain käsittelyssä on mennyt niin pitkään.

Ukkola sanoo, ettei ole katkera tilanteesta, mutta hän toivoo, että voi puheillaan edistää lakimuutosta muita sairaita varten.

– Se on vaihtoehto henkilöille, jotka eivät koe enää merkityksellisyyttä eläessään täysin liikkumattomana sängyssä, vankina oman kehonsa sisällä.