Tres acciones para disminuir las desigualdades de acceso a los cuidados paliativos

Cada año, alrededor de 65.000 personas necesitan cuidados paliativos en la Argentina, según estimaciones de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 56,8 millones de personas requieren este tipo de atención anualmente, pero apenas el 14% accede a ella. Estas cifras reflejan una brecha que no es exclusivamente sanitaria, también es social y la Argentina es un ejemplo de ello. Porque acceder a cuidados paliativos no depende solamente de un diagnóstico, de una indicación médica o de la disponibilidad de un tratamiento. También depende de las condiciones materiales en las que las personas enferman, cuidan, transitan el final de la vida y atraviesan el duelo.

Argentina cuenta con la Ley Nacional de Cuidados Paliativos N.º 27.678, sancionada en 2022 y reglamentada en 2023, que reconoce el derecho a recibir una atención integral e interdisciplinaria, tanto en el ámbito público como en el privado y en la seguridad social, e incluye el acompañamiento a las familias. Sin embargo, el reconocimiento normativo no garantiza, por sí solo, que todas las personas puedan ejercer ese derecho en condiciones de equidad.

Desde el Trabajo Social, la preocupación por el contexto socioeconómico y sanitario actual nos desafía a poner sobre la mesa una realidad que atraviesa la atención cotidiana: las desigualdades sociales tienen consecuencias clínicas.

Se expresan en el impacto socioemocional negativo, las dificultades para obtener medicamentos, las interrupciones de tratamientos, los obstáculos para acceder a prestaciones, la ausencia de cobertura, las demoras en las autorizaciones y las dificultades para trasladarse. También aparecen en la migración de pacientes entre el subsector público, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga, en la falta de dispositivos de atención domiciliaria y en la escasez o inexistencia de recursos especializados en determinados territorios.

A estas barreras se suman otras desigualdades históricas que el contexto actual profundiza, como por ejemplo las condiciones habitacionales, los ingresos familiares, la disponibilidad de transporte, las redes de apoyo, el acceso a la medicación en tiempo y forma y la posibilidad de contar con licencias laborales para cuidar.

Resulta inevitable preguntarnos en qué condiciones cada vez más personas enferman, cuidan, mueren y transitan el duelo. ¿Qué sucede cuando una familia no puede afrontar los traslados? ¿Cuándo una persona necesita acompañamiento, pero no cuenta con una red de apoyo? ¿Qué sucede cuando la continuidad de un tratamiento depende de una autorización que no llega? Estas situaciones no pueden interpretarse únicamente como dificultades individuales ni quedar reducidas a casos aislados. Nos hablan de las condiciones sociales en las que se desarrolla el cuidado y de las respuestas que el sistema de salud necesita construir.

Frente a este escenario, el desafío es pasar de la queja a la acción. Desde el Trabajo Social podemos contribuir a transformar las dificultades que aparecen en la atención cotidiana en información, estrategias y propuestas concretas para mejorar el acceso a los cuidados paliativos.

Tres líneas de acción para transformar el cuidado:

Intervención social temprana

Incorporar la dimensión social desde el inicio de la atención paliativa y contemplarla también en el abordaje del duelo. Identificar tempranamente las necesidades de pacientes, familias y entornos permite anticipar obstáculos, prevenir la profundización de crisis preexistentes y reducir vulnerabilidades a lo largo de la trayectoria de la enfermedad.

La intervención social no debería activarse únicamente cuando aparece un problema. Debe formar parte integral del acompañamiento, porque las necesidades sociales también condicionan la continuidad de los cuidados y la calidad de vida.

Información, registro y acción transformadora

Es necesario identificar y sistematizar las barreras sociales concretas: en qué población se presentan, en qué territorios, con qué frecuencia, qué consecuencias producen y qué respuestas requiere el sistema.

“No consiguió la medicación”, “no tiene quién lo acompañe”, “la autorización demora”, “vive lejos”, “no puede trasladarse”, “la obra social no responde”. Estas expresiones, habituales en la práctica cotidiana, dan cuenta de obstáculos que pueden comprometer el acceso y la continuidad de los cuidados.

Registrar estas situaciones permite convertir experiencias individuales en evidencia útil para la gestión. Sistematizar la información, compartirla y hacerla llegar a los espacios de decisión político-institucional es fundamental para que las barreras identificadas no queden invisibilizadas y puedan traducirse en respuestas concretas.

Redes territoriales integradas

Reconocer e integrar los recursos sociales y sanitarios existentes en cada territorio es otro paso indispensable. Esto implica fortalecer la comunicación y la articulación entre la atención primaria de la salud (APS), los equipos domiciliarios, los hospitales, los hospices, los geriátricos y otras instituciones que intervienen en los procesos de cuidado.

No se trata solamente de identificar los recursos disponibles, sino también de reconocer las vacancias: dónde faltan equipos, qué prestaciones no están garantizadas y qué necesidades quedan sin respuesta.

En este entramado, resulta fundamental optimizar los mecanismos de referencia y contrarreferencia entre los distintos niveles y sistemas de atención. El Trabajo Social cumple un papel clave en la articulación entre instituciones, pacientes, familias y comunidades, para favorecer la continuidad del cuidado y evitar que las personas queden desorientadas frente a un sistema fragmentado.

La comunidad también constituye un sostén y un factor protector. Pero las redes comunitarias necesitan reconocimiento, acompañamiento y políticas públicas que las fortalezcan. No es posible trasladar toda la responsabilidad del cuidado a las familias o a la solidaridad de los vecinos sin considerar los recursos y las condiciones que necesitan para sostenerlo.

Del caso individual a la transformación colectiva

Los cuidados paliativos requieren una mirada integral que contemple las dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales del sufrimiento. En ese marco, el Trabajo Social no puede limitarse a gestionar recursos o resolver dificultades eventuales o : puede contribuir a visibilizar las desigualdades, producir información y conocimiento, y sobre todo delinear intervenciones en equipo que sean tomadas en cuenta para intervenciones futuras.

Pedirle a una persona que se cuide, que cumpla un tratamiento o que acompañe a un familiar enfermo sin considerar sus condiciones de vida es desconocer una parte fundamental del acceso a este derecho, garantizar cuidados paliativos exige no sólo atender el sufrimiento, sino también reconocer y transformar las desigualdades que lo profundizan.

Licenciada en Trabajo Social e integrante de Pallium Latinoamérica