“Si trabajara en blanco sería más fácil”: las barreras que enfrentan las familias que conviven con la discapacidad y la pobreza

Verónica Cáceres esperaba volver a trabajar cuando su hijo Nicolás empezara primer grado. El sueldo de su marido, albañil informal, no alcanzaba para cubrir las necesidades de una familia con tres hijos, así que más que un deseo, lo suyo era una necesidad.

Pero no fue posible. A las pocas semanas de iniciado el ciclo lectivo, la citaron de la escuela. “Las maestras no lograban que Nico se quedara sentado en el aula. Así que me pidieron que vaya y me quede con él toda la mañana”, cuenta esta mujer de 32 años, que vive en el Bajo Flores y es costurera. Desde entonces va todos los días, y permanece al lado de su hijo toda la jornada. “Conmigo se queda más tranquilo”, dice.

Nicolás tiene 7 años y diagnóstico de autismo y retraso madurativo. Un neurólogo del hospital Elizalde le puso nombre a sus dificultades para hablar y conectarse con el mundo cuando él tenía 5 años. Entonces empezó un laberinto de turnos y trámites. Hace un año logró el Certificado Único de Discapacidad (CUD), aunque Verónica todavía no sabe bien para qué sirve. “Cuando uno no entiende, cuesta”, admite.

Tampoco sabe que, con el CUD, Nicolás tiene derecho a acceder a la obra social Incluir Salud. Le serviría para cubrir las prestaciones que necesita su hijo: fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología y psicopedagogía, y también para un acompañante especializado en el aula.

“Si yo trabajara en blanco sería más fácil. Uno quiere trabajar porque no alcanza, pero qué puedo hacer. Lo veo a él y no sé qué hacer”, dice. Sin saberlo, Verónica encarna una de las diagonales más frecuentes en los hogares donde la discapacidad se combina con la pobreza: alguien debe pausar su propia vida para cuidar a otro.

“Cuando a la discapacidad se le suma la pobreza, el deterioro de la persona y de su entorno es mayor”, afirma Pablo Molero, presidente del Foro Permanente de la Discapacidad. Y aclara que no habla solo de falta de ingresos, sino también de carencias en el acceso a derechos básicos como salud, educación, vivienda, transporte, medicamentos y trabajo.

“Las personas que viven en la pobreza tienen que salir todos los días a buscar algo. Pero cuando hay una discapacidad, ¿cómo salís? Eso hace que todo se deteriore mucho más”, analiza.

Los números detrás de las historias

La estimación más citada indica que el 12% de la población argentina, unas 5 millones de personas, tiene alguna discapacidad. Molero cruza ese dato con el 32,3% de pobreza informado por el Indec para el primer semestre del año y calcula que más de un millón y medio de personas con discapacidad viven en situación de pobreza.

Según él, la pobreza agrava especialmente las barreras que enfrentan estas personas. “La falta de acceso al sistema de salud complejiza aún más los cuadros. Las dificultades para acceder a la educación o a la rehabilitación hacen que también se empobrezcan más”, contextualiza.

El informe Demandas y labores de cuidado de la Argentina urbana, del Observatorio de la Deuda Social de la UCA, agrega otro dato clave: las personas con discapacidad de los estratos más pobres tienen un 64% más de probabilidades de tener déficit de cuidado que los sectores medio-altos (33% contra 20%).

El estudio también muestra que del total del universo de personas con discapacidad, el 42,2% no tiene CUD, el 43,8% carece de cobertura médica, el 74,3% está desocupado o inactivo y apenas el 5,6% tiene empleo pleno.

La realidad que verá el Papa

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece que las personas deben contar con los apoyos necesarios para estudiar, trabajar y llevar una vida lo más autónoma posible. Pero en contextos de pobreza esa realidad suele quedar demasiado lejos.

El lunes próximo, León XIV visitará el Pequeño Cottolengo Don Orione, una residencia para personas con discapacidad ubicada en la localidad bonaerense de Claypole. Viven unas 410 personas con diferentes diagnósticos, en su gran mayoría adultas.

Muchos residentes comparten una historia marcada por la pobreza y la ausencia de redes de apoyo. “A veces nacieron en una casa con techo de lona, sin baño, en contextos de enorme pobreza. Para una persona con discapacidad, nacer ahí implica tener un horizonte muy acotado”, explica Aníbal Quevedo, sacerdote a cargo de la institución.

Cuando una familia pide una internación, agrega, se evalúa qué apoyos necesita la persona y, si el riesgo es alto, se intenta hacer lugar aun cuando no haya cupos.

Alejandro Morínigo, de 21 años, es uno de los residentes. Tiene parálisis cerebral y llegó desde otro hogar que cerró. Su mamá tenía 15 años cuando él nació y no podía brindarle la atención necesaria, por lo que pasó toda su vida en instituciones. Hace poco, gracias al trabajo del equipo social, pudieron reencontrarse.

“Esta es mi segunda casa”, dice. Del hogar anterior recuerda restricciones permanentes y largas horas sin actividades. “Tuve una vida medio difícil”, resume.

En el Cottolengo, siente que empezó otra etapa. Asiste a una escuela especial, juega a las bochas y habla con orgullo de su desempeño deportivo. También tiene novia. Sonríe mientras muestra las cartas que ella le escribe y un cuadro de River que le regaló.

La relación con su madre también cambió. “Hace poco empecé a recuperarla. Creo que la estoy recuperando de a poco”, cuenta. Hoy tienen contacto por WhatsApp y sueña con conocer su casa y pasar unos días con ella. “Después quiero volver, porque acá está mi novia”, agrega entre risas.

El Cottolengo es una institución, y como tal, la autonomía de sus residentes tiene límites. Quevedo no los oculta. “En las instituciones que trabajan la discapacidad todavía existe la idea de que el médico debe decirte todo lo que tenés que hacer, pero apuntamos a la autonomía de los residentes, dentro de las posibilidades de cada uno”. Por eso, dice, se busca que cada uno pueda decidir algo: la ropa que se pone o los talleres a los que asiste.

“Las pensiones son un parche”

Para que todas las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos, Molero propone empezar antes de que alguien tenga que elegir entre quedarse en casa sin ingresos o mudarse a una institución. “El sistema tiene que salir al cruce de la gente real, no la ideal”, sostiene.

Por eso considera que las pensiones, aunque necesarias, son insuficientes. “Son un parche, no una solución. Si te doy dinero pero tenés que gastar gran parte en un remise porque no hay transporte accesible, el problema sigue ahí”, grafica.

Desde hace 19 años, Molero dirige el Centro Terapéutico Madre Teresa de Calcuta, ubicado en el Bajo Flores, que atiende a niños con discapacidad sin obra social ni recursos para costear tratamientos. Nicolás empezó a concurrir hace algunos meses.

Verónica recuerda que se acercó cuando recibió el diagnóstico, pero entonces había lista de espera. “Intenté pagarle las terapias, pero no pude. Ahora tiene fonoaudióloga, terapista ocupacional y psicóloga. Para psicopedagogía seguimos esperando”, cuenta.

Quevedo espera que la visita del Papa sirva para visibilizar a las personas con discapacidad. “Que sea un aliento para las familias que ponen el hombro todos los días”, anhela. En el Bajo Flores hay una de esas familias. La mamá vuelve a cursar primer grado todos los días, como si el bienestar de su hijo sólo dependiera de ella.

Más información

El Centro Terapéutico Madre Teresa de Calcuta está ubicado en el Bajo Flores y ofrece terapias sin costo para familias que no tienen obra social. Depende de la Comisión para las personas con discapacidad del Arzobispado de Buenos Aires.

• Podés colaborar con el espacio mediante el alias: Cuentadiscapacidad1

El Pequeño Cottolengo Don Orione de Claypole es un hogar en el que viven más de 400 personas con discapacidad.

• Si querés contribuir con la obra, podés hacerlo en este link

Podés conocer las prestaciones, servicios y derechos de las personas con discapacidad en esta guía generada por LA NACION junto a especialistas