Irmãos do AC com doença rara que viajam para tratamento nos EUA têm voo desviado para Colômbia

A família viajava para Gainesville, na Flórida, onde os meninos vão passar por exames para tentar entrar em um estudo clínico de terapia gênica. Eles saíram do Acre na quinta (12).

A alteração ocorreu quando a aeronave se aproximava de Miami. Sem autorização para seguir até os Estados Unidos, o piloto mudou a rota inicialmente para Medellín, também na Colômbia. Como não foi possível pousar na cidade, o avião aterrissou em Bogotá. A paralisação foi determinada pela Administração Federal de Aviação (FAA, na sigla em inglês), após problemas nos sistemas de comunicação e controle de tráfego aéreo.

Voo dos irmãos Pedro e Tiago foi desviado para Bogotá nessa sexta-feira (13) após suspensão das decolagens nos Estados Unidos — Foto: Arquivo pessoal

Segundo a mãe dos meninos, a advogada Fabíula Fleming, os passageiros não tinham informações claras sobre o que estava acontecendo durante o voo. Ela gravou um vídeo ainda dentro da aeronave falando da tensão no voo. (Veja vídeo acima)

"Que aventura que foi! Nesse voo em específico não tínhamos Wi-Fi e não sabíamos o que estava acontecendo. Foi aquela tensão. O piloto também não sabia explicar direito o que estava acontecendo, porque não tinha resposta dos Estados Unidos. A gente só sabia que o espaço aéreo estava fechado e que não conseguiríamos seguir para Miami", relatou.

Ainda no vídeo, após o pouso em Bogotá, Fabíula relatou que os passageiros precisaram retirar as bagagens e enfrentar filas para conseguir atendimento e encaminhamento para hospedagem em um hotel.

"Acabamos de aterrissar em Bogotá e pediram para todo mundo permanecer sentado. Não conseguimos nenhum outro aeroporto mais perto para pousar e viemos parar aqui na Colômbia. É uma situação que a gente não esperava", relatou.

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Apesar do imprevisto, a mãe afirmou que a prioridade da família é chegar aos Estados Unidos a tempo das avaliações médicas. Ao g1, ela informou que os passageiros foram orientados a comparecer ao aeroporto às 14h deste sábado (14), mas ainda não há confirmação de um novo embarque.

"Deus é bom o tempo todo, está tudo certo. O que importa para a gente é chegar lá nos Estados Unidos e estar lá no dia da consulta. A gente tem fé de que vai dar certo. Vamos chegar sem estresse", afirmou.

✈️🚫 Suspensão de voos

A Administração Federal de Aviação dos Estados Unidos (FAA) determinou, nessa sexta-feira (13), a suspensão de todas as decolagens no país por cerca de quatro horas. A medida foi adotada após problemas nos sistemas de comunicação e controle de tráfego aéreo, que afetaram as operações das aeronaves.

Segundo o secretário de Transportes dos EUA, Sean Duffy, os problemas começaram por volta das 15h36, quando equipamentos responsáveis pela transmissão e organização de informações entre os centros de controle ficaram sobrecarregados. A situação provocou inconsistências nos dados e dificultou o trabalho dos controladores de voo.

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Diante do problema, a FAA orientou que aeronaves com partidas previstas nos Estados Unidos permanecessem em solo até novo aviso. A suspensão foi retirada por volta das 22h15, no horário de Brasília, mas a retomada das operações ocorreu de forma gradual.

O governo americano informou que o problema imediato havia sido corrigido, mas alertou que a normalização completa levaria horas. A paralisação também afetou viagens internacionais e provocou mudanças nas rotas e na programação das companhias aéreas.

A última suspensão nacional de decolagens nos Estados Unidos havia ocorrido em janeiro de 2023, quando uma falha no sistema de informações aeronáuticas da FAA provocou o cancelamento de mais de 1,3 mil voos e atrasos em quase 10 mil. A interrupção desta sexta-feira foi a mais longa desse tipo em todo o território americano desde os ataques de 11 de setembro de 2001.

Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara — Foto: Arquivo pessoal

Viagem para tentar acesso à terapia gênica

Pedro e Tiago foram diagnosticados com distrofia muscular de cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma condição genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva. A doença compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular.

🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida.

Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico. Depois, a família descobriu que Tiago também havia herdado a condição. Os efeitos são diferentes entre os irmãos: aos 12 anos, Pedro já enfrenta limitações em atividades cotidianas, como correr e levantar. Tiago, de 7 anos, ainda consegue participar de algumas brincadeiras, mas também apresenta sinais de perda de força muscular.

A viagem aos Estados Unidos foi organizada para que os dois passem pela triagem de um estudo clínico de terapia gênica feito pela Universidade da Flórida, em Gainesville. A avaliação inclui exames iniciais, testes físicos e outros procedimentos previstos no protocolo da pesquisa.

A passagem por essa etapa não significa que os irmãos receberão imediatamente a terapia. Somente após os resultados dos exames será possível verificar se eles atendem aos critérios necessários para participar da fase de administração da dose.

A previsão inicial era que a família permaneça nos Estados Unidos até 30 de novembro. Os meninos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco e recebem acompanhamento médico.

Para custear a participação no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação com meta de US$ 1 milhão, o equivalente a aproximadamente R$ 5,6 milhões.

Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming. A família busca arrecadar recursos para o tratamento dos irmãos — Foto: Arquivo pessoal

Até a tarde da última quinta-feira (12), haviam sido arrecadados R$ 4.122.624,88, segundo Fabíula. Apesar do valor, ainda faltava mais de R$ 1 milhão para alcançar a meta estabelecida.

VÍDEOS: g1