Kraftig økning: Flere barn får autisme-oppfølging

• Nye tall fra Helsedirektoratet viser at antallet barn under ti år som får oppfølging for autisme i spesialisthelsetjenesten er nær tredoblet siden 2016.
• Kristine Møst opplevde hjelpen til datteren som mangelfull og betalte opptil 150.000 kroner for privat oppfølging.
• Autismeforeningen mener det fortsatt er for tilfeldig hvilken hjelp familier får, avhengig av hvor de bor.
• Forskere peker på bedre oppdagelse som én forklaring på økningen, men understreker at flere barn også trenger støtte.

I barselgruppen så Kristine Møst de andre babyene rulle rundt, reise seg og begynne å pludre. Hos datteren Minna var utviklingen annerledes.

– Jeg visste inni meg at noe var galt, forteller Møst til VG.

Hun ba helsestasjonen om hjelp. Flere fagfolk mente datteren var sent utviklet, ifølge moren. Men før hun fylte tre år, fikk Minna en autismediagnose.

Kraftig økning

I perioden 2016 til 2025 økte antall barn under 10 år som får oppfølging for autisme i spesialisthelsetjenesten med 184 prosent, ifølge nye tall fra Helsedirektoratet. Det er nær en tredobling på ni år.

– Mange av disse pasientene kommer til å trenge omfattende helse- og omsorgstjenester gjennom hele livet. Derfor er det viktig at vi har oversikt over utviklingen, slik at kommuner og spesialisthelsetjenester kan planlegge for dette, sier Marius Kurås Skram, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet.

Fra 2010 til 2022 ble antallet nye autismediagnoser blant 2–5-åringer firedoblet blant gutter og femdoblet blant jenter, ifølge Folkehelseinstituttet (FHI).

– Hva er årsaken til økningen?

– Det mangler kunnskap for å svare godt på det spørsmålet, men vi ser at det er en økning i diagnoser, og vi tror flere barn har autisme i dag, både blant de som har stort hjelpebehov og de som er velfungerende, sier Skram.

Forskningsleder Alexandra Havdahl ved FHI sier at det trolig er flere forklaringer.

– Forskningen peker på at økt kunnskap, bedre oppdagelse, endringer i henvisnings- og diagnosepraksis og bedre tilgang til utredning har hatt stor betydning, sier hun til VG.

Autismegruppen omfatter i dag større variasjon i funksjon og behov enn tidligere. Men Havdahl advarer mot å forklare hele økningen med bedre oppdagelse.

– Tjenestene møter flere barn og unge med klart behov for støtte og tilrettelegging.

Betalte privat

For Kristine Møst var det vanskelig å finne ut hvilken hjelp datteren hadde krav på.

– Jeg pleier å sammenligne det med at du setter deg på et fly og tror du skal til England, men havner i Kina. Du vet ingenting, sier Møst.

Hun opplever at mye av ansvaret for å finne riktig hjelp har falt på henne selv.

– Hva kan jeg forvente? Hvilken hjelp finnes? Hvor skal jeg henvende meg? Alt dette må du finne ut av selv, forteller hun.

Møst forteller at hun forsto betydningen av god oppfølging tidlig, men at hun opplevde tilbudet familien fikk som mangelfullt. Derfor begynte hun å undersøke hvilke andre muligheter som fantes.

Til slutt valgte hun å betale for privat hjelp.

– Jeg har ikke regnet nøyaktig på hva det kostet, men det var sikkert mellom 100.000 og 150.000 kroner. I tillegg var det en enorm egeninnsats fra meg som forelder, sier hun.

Ifølge Autismeforeningen er det fortsatt store forskjeller i hvilken hjelp familier får, avhengig av hvor i landet de bor.

– Det er altfor tilfeldig hvor man bor, i forhold til hvilken oppfølging man får, sier Ruth Gravdal i Autismeforeningen.

Hun mener kommunene mangler både kunnskap og gode nok systemer for å hjelpe familier som har barn med autisme.

– Når en familie får et barn med en autismediagnose, er det ikke så lett å vite hva man ikke vet, eller hva man skal etterspørre. Det er viktig at kommunen er litt i forkant, sier hun.

Hun etterlyser mer tidlig innsats og bedre samarbeid mellom tjenestene. Hun mener målet må være rett hjelp til rett tid, og understreker at behovet ikke bare gjelder barn.

– Det er også mange voksne med autisme som ikke får den støtten de trenger, sier hun.

Møst mener hjelpen og måten Minna er blitt møtt på, har hatt stor betydning.

Minna er nå 14 år og går på skolen, drar på konserter og til våren skal hun konfirmeres.

Hun sier datteren trenger oppfølging hele døgnet. Omsorgsansvaret har også påvirket store valg i Møsts eget liv. Hun bestemte seg for å ikke få flere barn.

– Dette er en så stor jobb at jeg måtte ta det seriøst.

Ansvaret har også ført til at moren har vært alvorlig utbrent og omsorgstrett. I dag er hun ikke i jobb.

– Det er en stor sorg for meg. Det er vondt at jeg ikke har klart å stå i jobben min. Nå begynner jeg å leve, men frem til nå har det handlet om å overleve.

Møst har tidligere fortalt historien sin til Selbyggen.

Vil jevne ut

Helsedirektoratets tall viser også geografiske forskjeller. I Vest- og Midt-Norge har økningen vært på 136 prosent, mens den har vært over 200 prosent i nord og sørøst siden 2016.

Skram sier at tidligere underdiagnostisering kan forklare noe av forskjellene.

– De geografiske forskjellene er mindre i dag enn for ti år siden. En av årsakene er sannsynligvis at det var mer underdiagnostikk der, og at det nå er på et riktigere nivå, sier Skram.

Havdahl sier bosted sannsynligvis kan påvirke om barn blir oppdaget, henvist og diagnostisert og hvilken oppfølging familien får.

– Det er viktig at alle barn får tilgang til god og relevant kartlegging og hjelp ut fra funksjon og behov, og ikke ut fra hvor de bor, sier hun.

Barn med de største hjelpebehovene kan trenge omfattende tjenester. Skram understreker at spesialisthelsetjenesten og kommunene må samarbeide om oppfølgingen.

– Det er i kommunene pasientene bor og lever. Særlig de med stort hjelpebehov vil trenge stort bruk av tjenester. Det krever mye av både familien, skolen og kommunen.

En nasjonal faglig retningslinje for autisme skal etter planen sendes på høring våren 2027. Målet er blant annet tidligere identifisering, bedre oppfølging og mer likeverdige tilbud, forteller Skram.

– Betyr det at vi ikke har et likeverdig tilbud nå?

– Vi må i hvert fall gjøre det vi kan for at det skal være det.

– Vet ikke når jeg dør

Midt i det omfattende omsorgsansvaret har Møst også hatt som mål å gjøre Minna best mulig rustet til livet som venter.

Da datteren var liten, kunne hun reagere kraftig på forandringer. Hun likte dårlig at moren for eksempel hadde på «feil» bukse.

Minna syntes også det var vanskelig når fremmede mennesker kom på besøk.

Møst begynte derfor å invitere folk hjem i korte perioder, gjerne bare ti til femten minutter av gangen.

Målet var at datteren gradvis skulle bli trygg på flere mennesker og lære å takle forandringer.

– Hvis jeg ikke hadde gjort det, var jeg redd vi ville blitt isolert og fått et dårlig liv.

Men arbeidet med å gjøre Minna trygg på andre mennesker har også en alvorlig bakgrunn. Møst vet at hun ikke kan være der for datteren for alltid.

– Jeg vet ikke når jeg dør.

Derfor har det vært viktig for henne å bygge opp et nettverk av mennesker som Minna kjenner og er trygg på.

Moren håper at datteren skal kunne leve et godt liv også den dagen hun selv ikke er der lenger.

– Da vet jeg at hun takler det, for hun har så mange andre fine mennesker rundt seg.

Og selv om årene har vært krevende, er Møst tydelig på hva datteren har betydd for henne.

– Det finnes ikke et menneske på jorden som har lært meg mer enn datteren min.