Assistent-lotteriet

– Jeg gikk fra å overleve til å leve, forklarer Mirnesa (35).

Før treningsøkta i den klare høstlufta blir hun prikket på skulderen av assistenten sin, Tone-Mette Tømte:

– Du har tatt trøya på vranga, sier assistenten.

For Mirnesa betyr det alt å få hjelp på denne måten:

– Jeg har førerhund, jeg har AI og jeg har assistent. De er uvurderlige i verktøykassen min.

Mirnesa er en av rundt 4350 personer i Norge som har fått brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Det betyr at hun selv kan ansette assistenter hun har god kjemi med.

Mirnesa er arbeidslederen deres, og kan også bestemme når de skal hjelpe henne og hvordan de skal gjøre det.

Brukeren får bestemme mye selv – langt mer enn med andre kommunale tjenester.

Utfordringen er at det er svært ulik praksis for hvem som skal få BPA. Adressen din avgjør hvilken hjelp du skal få. Det er opp til hver enkelt kommune.

Handikapforbundet kaller det «adresselotteriet.»

Før jul kommer et ekspertutvalg med en rapport hvor de skal skissere en løsning:

Hvordan kan dette organiseres så det blir like muligheter for alle?

Da Mirnesa kom til verden, var det få som kjente til ordningen med BPA.

Hun er født blind. Under oppveksten i Skjåk gikk hun til skolebussen alene ved å følge et plankegjerde.

Den uredde jenta syklet med de to småsøsknene sine og lot seg stort sett ikke stoppe.

På skolen fikk hun lærerhjelp, slik at det var mulig å delta i en vanlig klasse.

Bak plassen sin hadde hun et bibliotek av lærebøker med blindeskrift. Og med PC på ungdomsskolen åpnet en ny verden seg.

17 år gammel flyttet Mirnesa til Ullensaker med familien sin.

Først da kjente hun at det var vanskeligere å være sosial.

– Jeg fikk en støttekontakt. Men det var mye støttekontakten ikke kunne være med på. Handle, for eksempel. Systemet var rigid.

Mirnesa gikk med hvit stokk og forsøkte lenge å komme frem på egen hånd.

– Men en må jo ha noe å finne frem til, sier hun, og tar en pause.

– Det var ikke så mye aktivitet for meg som 17-åring da jeg flyttet hit. 

I januar 2015 ble BPA-ordningen en individuell rettighet for personer som oppfyller bestemte vilkår. Men ingen i kommunen opplyste Mirnesa om det.

Hun skulle fylle 26 år før den første assistenten var på plass, etter at blind venn hadde tipset henne om ordningen.

I år har hun 34 timer i uka. De inkluderer møteaktiviteter i kommunestyret, der hun representerer Venstre.

DETTE ER BPA:

• Du har rett til å få tjenestene dine organisert gjennom BPA hvis du:
• Har et langvarig og stort behov for personlig assistanse.
• Er under 67 år
• Har behov for bistand utover to år, og mer enn 32 timer per uke.

– Jeg trakk vinnerloddet, sier Mirnesa:

– Uten synstolkning fra assistenten hadde jeg ikke visst om politikerne himler med øya når jeg åpner munnen.

Mirnesa har også en NAV-ordning med funksjonsassistanse på jobb og kan bruke BPAene også til det.

Praten beveger seg fra jobb til sykkelturen de planlegger senere på dagen.

– Med BPA kan jeg selv bestemme hvordan jeg skal leve livet mitt. For meg er det en fantastisk ordning.

Som innbygger i Ullensaker bor Mirnesa på Romerike i Akershus. I den regionen har det akkurat kommet en rapport som dokumenterer de store forskjellene i hvordan ordningen blir praktisert:

• Romerike Revisjon sendte den samme fingerte søknaden om BPA-hjelp til fire nabokommuner.
• Ingen av kommunene visste at søknaden var «falsk» og ment for å kartlegge forskjeller i fordeling av BPA.
• I søknaden ble det søkt hjelp for en voksen person som trengte hjelp til måltider, påkledning og personlig hygiene.
• «Søkeren» ønsket også hjelp til sosial deltagelse og fysisk aktivitet.

Resultatet varierte dramatisk mellom de fire kommunene:

• Ullensaker innvilget 12 timer BPA i uken.
• Nes kommune avslo søknaden, og begrunnet det med at personlig hygiene og påkledning inngår i kommunenes tilbud om «helsetjenester» i morgen- og kveldsstell, og det ble bevilget atøttekontakt og hjemkjøring av middag fra kommunens kjøkken.
  

Regelverket må bli tydeligere, mener Marianne Granum, kommunalsjef for helse og velferd i Nes og forklarer:

– Saken illustrerer at saker med mange fellestrekk kan få ulike utfall mellom kommuner. Regelverket gir rom for skjønn, og dette kan føre til ulike løsninger i saker som fremstår ganske like.

Hun mener at både brukere og kommuner er tjent med tydeligere nasjonale føringer som bidrar til større forutsigbarhet og mer lik praksis.

– Forskjellene skyldes at kommunene har bygget opp helsesystemene ulikt, mener Helle Gjetrang. Hun er kommunaldirektør for helsevern og sosial omsorg i nabokommunen, Ullensaker.

– Brukerne får mye av de samme tjenestene, men det organiseres ulikt. Noen har store vedtak på tjenester i hjemmet og praktisk bistand som f.eks. hjemmehjelp og støttekontakt. Da trenger de mindre BPA. I vår kommune har vi mye BPA og lite praktisk bistand. 

Ullensaker er i vekst og har mange yngre innbyggere. BPA skal være et redskap for å få folk med i jobb, samfunnsdeltagelse og aktiviteter, forklarer Gjetrang:

– Jeg ser det som et likestillingsvertøy.

Hver gang Tone-Mette går inn og ut av rommet, gir hun Mirnesa et berøringstegn på skulderen så hun vet hvor Tone Mette befinner seg. Nå er hun på vei ut på verandaen for å hente sykkelen.

Mirnesa jobber videre. Hun har hjemmekontor og arbeider som rådgiver i Uloba, som organiserer personlige assistenter til dem som har fått vedtak.

Noen kommuner organiserer selv poolen med assistenter.

Uloba er en av de private leverandørene som sikrer at både brukere og assistenter holder seg innenfor arbeidsmiljølov og tariffer. Nesten hver dag snakker Mirnesa med andre som har personlig assistent.

– Hvem passer til å ha BPA?

– Det må være opp til den enkelte å ta den beslutningen. For meg er det perfekt fordi jeg klarer å administrere mine egne assistenter. Jeg vet selv best hva jeg trenger hjelp til.

– Hva er det?

– Når jeg skal bevege meg ute, spesielt på nye steder. Her hjemme går jeg tur med Paracet alene.

Hun legger seg på gulvet. Golden retrieveren er glad i oppmerksomhet. Det er han som har navnet etter en smertestillende pille. Den forrige het Ibux.

Åtte kilometer om dagen er ikke uvanlig å tilbakelegge for de to.

For noen uker siden var Mirnesa i Tyskland på ølfestival. Assistent Tone-Mette forteller om morsomme kvelder, mye gåing og mye bæring av bagasje.

– Du må være i god form når du skal jobbe for den dama, kommer det raskt.

Mirnesa betaler ferien sin selv. Fem prosent av timeprisen kommunen betaler til leverandøren, settes av til det assistenten trenger for å være med Mirnesa på ferien.

– Assistenten må være med meg overalt på nye steder og brukes mest i sosiale settinger. Det er det som er bra med assistent. Turer til Tyskland passer ikke alltid kommunens turnusbaserte tjenester. De er mer avhengige av faste oppgaver og faste arbeidstider.

Mirnesa selv administrerer, styrer og ansetter sine egne assistenter. Det er fire av dem. For å finne de rette menneskene legger hun ut søknadene sine på Facebook og TikTok. På skjermen forteller hun om jobben ikledd Bayern München trøye. 

Hun er blodfan, og at en av assistentene bør være fotballinteressert har hun lagt inn i stillingsinstruksen:

– Jeg har assistenter rundt meg både gode og dårlige dager. Derfor er det viktig at vi har god kjemi og en fordel at vi har felles interesser. 

Tone-Mette nikker. Hun svarte umiddelbart på søknaden fra den blinde på Jessheim.

– Jeg driver med sykling selv og jeg ser verdien av å gi mer livsglede til Mirnesa.

– Hva har du lært i jobben som assistent?

– Mye om hvordan hverdagen må tilpasses når en har en funksjonsnedsettelse. Ledsaging og synstolkning er også noe jeg har lært. Jeg forsto tidlig hvor viktig den informasjonen jeg gir til Mirnesa er for økt forståelse i kommunikasjonen.

– Hva forteller du til henne når dere er ute i sosiale settinger?

– Det kan være hvordan folk hun snakker med ser ut, om de bryr seg om det hun sier, hvilken retning hun skal se når vi kommer inn i et rom, om folk snakker til hennes eller om det er adressert til andre.

I kommunestyret, der Mirnesa sitter for Venstre, følger også Tone-Mette med på hva som skjer av visuell kommunikasjon mellom de ulike.

– Etterpå kan hun «sladre» til meg, ler Mirnesa.

Det tok tid før hun fikk BPA. Først ble hun tildelt praktisk bistand som innebar opplæring i husarbeid og matlaging.

Mirnesa husker hun syntes det var slitsomt etter en lang dag på jobben, å bruke energi på å lage mat og vaske gulv.

– De gjør det så mye bedre og fortere, sier hun.

– Så kan jeg heller bruke energien min på noe samfunnsnyttig som jeg fikser. Engasjere meg i lokalpolitikk, for eksempel.

– Blir du ikke lat av å ha noen til å gjøre kjedelig husarbeid for deg?

– Det kan selvfølgelig skje, men jeg har ikke ubegrenset med assistanse og bruker det mest til det jeg ikke får til selv.

I dag er BPA hjemlet i helse- og omsorgstjenesteloven, noe som kan bidra til at tjenesten gis i hovedsak til de som trenger helsehjelp.

I oktober i fjor satt regjeringen ned et ekspertutvalg om BPA. Jobben deres er å vurdere hvordan BPA kan innrettes bedre for å bidra til likestilling, likeverd og samfunnsdeltagelse. Ekspertutvalget skal levere innstillingen sin 15. desember i år. 

Utvalget har etterspurt innspill, og mange har kommet.

Helsedirektoratet peker på at det er et forventningsgap mellom hva enkelte brukerorganisasjoner forventer at kommunene skal yte av tjenester, og hva kommunene faktisk har ressurser til å tilby.

De peker også på det som kan være grunnen til at Handikapforbundet kaller ordningen for «adresselotteriet».

«Vurderingskriteriene vil ofte være om de har behov for bistand til «dagliglivets gjøremål», eller bistand til «aktiv og meningsfull tilværelse». Disse vurderingstemaene gir liten anvisning til hva som skal tillegges vekt i vurderingen av BPA.»

– Det må være opp til den enkelte bruker å bestemme hva de vil bruke sin assistent til, mener Mirnesa.

Hun lar sjelden sjansen til trening og sykkeltur gå fra seg når Tone-Mette kommer på jobb.

Mirnesa har også fått seg nye briller, AI-briller. Med brillene på og blikket vendt mot et spesielt mål spør hun med lav stemme: Hva ser jeg nå?

Fra brillestangen kan AI fortelle om åkeren de passerer.

Mirnesa er perlefornøyd:

– Mitt nyeste verktøy.

Et sentralt spørsmål ekspertutvalget også skal belyse, er hvem som i fremtiden skal ha ansvaret for den økende gruppen med BPA.

Skal det ligge under staten eller kommunene?  

Skal BPA fortsatt være så tett knyttet til kommunale helse- og omsorgstjenester, eller i større grad bli en selvstendig likestillings-/assistanseordning gjennom Nav?

Skal det flyttes ut av helse- og omsorgssektoren og inn i en egen lov? 

– Det er dette vi nå jobber med å finne ut, sier lederen i ekspertutvalget, Cristel. 

I Ullensaker utgjør BPA ti prosent av kommunebudsjettet. I sin uttalelse til ekspertutvalget peker de på høyere forventninger til hva en BPA skal gjøre og på at flere og flere søker om ordningen. 

«Vi ser at det er en økende forventning om at ordningen brukes som kompensasjon når kommunen ikke har tilstrekkelig kapasitet i omsorgsboliger, avlastning og dagtilbud», skriver kommunen.

Mirnesa sukker tungt når kommuneøkonomien blir brukt som argument mot retten til å ha et liv som gir henne mulighet til å arbeide, være aktiv i samfunnslivet og ha et godt liv.

– Det er vondt å hele tiden bli prissatt, sier Mirnesa.

– Vi sammenligner ikke hva en 90-åring koster i Nes eller Ullensaker, eller snakker om at det er for dyrt å ha elever i skolen enten i Nes eller Ullensaker. Men våre liv kanman åpenbart sette en prislapp på.

I Steinkjer kommune kjenner de også til BPA-ens bakside. I innspill til ekspertutvalget skriver de.

«BPA medfører en grunnleggende spenning mellom individuell brukerstyring og kommunal styring av ressurser. Økt individuell frihet begrenser kommunen sin mulighet til helhetlig prioritering».

KS, kommunenes interesseorganisasjon, mener ordningen er bra for brukerne som selv kan være arbeidsledere.

De peker likevel på at komplisert forvaltning og nye brukergrupper som ønsker ordningen, gir økte kostnader. 

«BPA-ordningen har et sterkt fokus på at bruker skal få et aktivt og mest mulig uavhengig liv. Det er imidlertid ikke tydeliggjort i lovverk og rundskriv hvor langt kommunens ansvar strekker seg for å yte helse- og omsorgstjenester til aktiviteter og samfunnsdeltagelse», skriver KS i et notat til BPA-utvalget.

De ønsker at BPA blir en statlig ordning dersom målet er en ordning der kommunene ikke skal bruke sitt skjønn.

Lederen i Handikapforbundet, Tove Linnea Brandvik, er klar på at BPA-en skal hjelpe deg både med helse, det praktiske i hverdagen og jobben. Hun tenker seg at BPA-en kan utvide arbeidsområdet til også gjelde deler av helsehjelpen.

– I dag bruker vi sykepleiere til oppgaver ufaglærte enkelt kunne mestre om de fikk opplæring, sier lederen.

Hun ønsker at staten skal ta mer ansvar.

– Vi ønsker rett til å bestemme over eget liv. Lovteksten i helselovgivningen er for dårlig med tanke på likestilling, sier hun.