Las mujeres quieren dejar de ser pacientes de segunda, y para conseguirlo están hablando bien alto en internet
Belén Carreño, la periodista que escribe en este diario el boletín Inteligencia económica, publicó la semana pasada un artículo de opinión sobre un tema muy distinto a los que suele tratar: su vida sufriendo una adenomiosis dolorosísima, desde una primera regla incapacitante hasta el diagnóstico tardío de este tipo de endometriosis. La frase que más ha escuchado y que articula su relato de terror es “no es nada”. Las redes sociales, escribe, se volvieron su ventana a la enfermedad, informándola. Ahora consigue manejar el dolor de su cuerpo gracias a una red de profesionales privados que le ayudan a ello. No es la única. “Es un infierno. Yo dedico casi 500 euros al mes a mantenerme en pie y seguir trabajando. Hoy he tenido que pedir presupuesto en una clínica privada porque me han desaparecido las citas que tenía en la pública”, le responde en X Aida dos Santos, último Premio Nacional de Ensayo por Hijas del hormigón. La Vecina Rubia, una autora y personalidad digital, inspiró a Carreño a hablar en público tras contar a casi un millón de seguidores de X y tres millones en Instagram que había perdido su útero y diez años de vida “soportando que ginecólogos y ginecólogas normalizasen mi dolor y el resto de síntomas”.
Las mujeres quieren dejar de ser pacientes de segunda para la investigación y la práctica médica, y para conseguirlo están hablando bien alto entre ellas. La capacidad histórica de internet para difundir información y crear grupos de apoyo entre pacientes se ha explicado muchas veces desde sus peligros. Y los tiene, pero es revolucionaria. Durante la covid, los testimonios femeninos en redes sirvieron para descubrir los efectos de las vacunas en el ciclo menstrual. La conversación sobre la menopausia es imparable, con creadoras, famosas, ginecólogas y usuarias anónimas dispuestas a romper el tabú de un proceso que puede comenzar a desequilibrar la salud física y mental hasta diez años antes de la última regla. Ellas están mejor informadas y exigen su derecho a tratamientos y profesionales especializados. Otra periodista de este diario, Patricia Fernández de Lis, que cubre la crisis de desabastecimiento de medicamentos hormonales o los últimos descubrimientos, contó que llegado el momento ni siquiera ella tuvo suficiente información, y que no se libró de ser infantilizada por el sistema.
Un ejemplo extremo de que el conocimiento es poder es el de Míriam González, una ingeniera de software murciana que, cuando acudió al médico en 2021 por el sangrado de un pecho, fue enviada a su casa porque el resultado de la ecografía fue normal. Hoy tiene un cáncer de mama metastásico muy raro y está usando la inteligencia artificial y las redes para comprenderlo, contactar con laboratorios de todo el mundo, conseguir financiación y crear paneles de datos y visualizaciones 3D de su hígado y de la expresión genética de miles de sus células que puedan ayudar a su equipo médico a trabajar mejor. Quiere conseguir una vacuna personalizada. Anthropic le ha concedido este mes 30.000 dólares en créditos de uso de Claude dentro de un programa de apoyo a la ciencia en el que solo seleccionan unas decenas de proyectos en todo el mundo. Su proyecto de investigación es ella misma, su propio tumor. A veces nos puede el pesimismo, pero la ciencia y la tecnología avanzan vertiginosamente. No todo el mundo tiene la capacidad económica o la formación necesarias para que el futuro le llegue ya mismo, pero la conversación está sucediendo.
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Source: El País · Delia Rodríguez
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