Föderiert statt zentral: Initiative macht Verbesserungsvorschläge für die ePA

1. Föderiert statt zentral: Initiative macht Verbesserungsvorschläge für die ePA
   • „Wir raten davon ab“
   • Der Zahnarzt, der zu viel sieht
   • In der Kindheit eingestellte Dokumente und mögliche Folgen
   • Opt-out ohne echte Wahl
2. Die Alternative: föderiert statt zentral

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Nur rund 5,85 Millionen gesetzlich Versicherte nutzen die elektronische Patientenakte aktiv, gemessen an registrierten Gesundheits-IDs – etwa acht Prozent der angelegten Akten. Für die Initiative „Gesundheit besser digitalisieren“ (GeBeDi) ist das kein Kommunikationsproblem, sondern Symptom eines Grundfehlers. Ende Oktober hat die Initiative ihre 95 Thesen an einer eigens mitgebrachten Holztür vor dem Bundesgesundheitsministerium angebracht.

„Wir raten davon ab“

„Die ePA ist nicht für die Verbesserung von Behandlung und Versorgung optimiert, sondern für die Generierung von Gesundheitsdaten für Sekundärzwecke – also für die Forschung“, sagt Ulrich Kelber, der von 2019 bis 2024 Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit war und die GeBeDi mit ins Leben gerufen hat, gegenüber heise online. „Daraus entstehen Konflikte mit Geschwindigkeit und Qualität der Behandlung, mit der Schweigepflicht sowie mit Datenschutz und IT-Sicherheit.“

Dieter Adler, ebenfalls Mitgründer von GeBeDi, niedergelassener psychologischer Psychotherapeut und Vorsitzender des Deutschen Psychotherapeuten Netzwerks, zieht in seiner Praxis die Konsequenz: „Wir raten unseren Patientinnen und Patienten grundsätzlich davon ab, die ePA zu nutzen, selbst wenn die immer wieder geforderte feingranulare Steuerung käme.“ Schon ein Psychotherapie-Eintrag könne stigmatisieren: „Steht dort ‚Verdacht auf hypochondrische Verarbeitung‘, kann ein Zahnarzt oder ein anderer Arzt leicht meinen: ‚Der simuliert ja nur.‘“

Der Zahnarzt, der zu viel sieht

Wie weit die Fehlkonstruktion in Alltagssituationen hineinreicht, zeigt ein Beispiel, das Kelber nach einem seiner Vorträge in Bayern erlebt hat: „Ein Zahnarzt berichtete, er betreibt eine große Praxis und behandelt alle seine Mitarbeiterinnen kostenlos. Damit hat seine Praxis Zugriff auf die ePAs aller Mitarbeiterinnen und weder er noch die Mitarbeiterinnen wollen das. Die Mitarbeiterin kann ihn ausschließen, verliert dann aber auch den Zugriff auf Medikationsinformationen, die für ihn als Zahnarzt relevant wären. Ich konnte darauf nur antworten: ‚Ja, das ist eine Fehlkonstruktion‘.“

Ein zweites Szenario zeigt, was das mit der ePA 3.0 abgeschaffte feingranulare Berechtigungsmanagement bedeutet – also die Freigabe einzelner Dokumente für bestimmte Behandelnde: „Wer zum Betriebsarzt zu einer Augenuntersuchung geht und nicht möchte, dass dieser Einblick in eine psychiatrische Behandlung erhält, hat heute nur eine Möglichkeit, das Dokument zu löschen. Danach müssen sich die Patientinnen und Patienten merken, welche Dokumente sie gelöscht haben, um einen späteren Arzt mündlich zu informieren. Das gefährdet das Patientenwohl.“ Dass die Entscheidung über die Sichtbarkeit einzelner Befunde den Betroffenen genommen wurde, obwohl sie technisch möglich wäre, nennt Kelber „eine Unverschämtheit“.

In der Kindheit eingestellte Dokumente und mögliche Folgen

Zudem wirft Adler die Frage auf, was eine lebenslang sichtbare ePA mit Diagnosen bedeutet, die eigentlich eine Momentaufnahme sind. „Stellen Sie sich vor: Jemand hatte mit 14 eine Therapie, weil die Eltern sich zerstritten haben. Zehn Jahre später bewirbt er sich bei der Bundeswehr, weiß vielleicht gar nichts mehr von der Therapie. Dort liest jemand ‚aggressive Ausbrüche‘, ohne zu verstehen, dass das die momentane Reaktion auf eine Lebenskrise war und keine Impulskontrollstörung.“

Bei Kindern und Jugendlichen eskaliere das Thema schon heute, so Adler auf Nachfrage von heise online: „Ich höre von Kollegen, dass das ein Thema ist – teilweise bis vor dem Familiengericht. Wenn ein Elternteil sagt, ich will die ePA für mein Kind nicht und der andere sagt, ich will sie doch, dann muss das Familiengericht entscheiden. Was dort hinterlegt wird, kann das Kind ein Leben lang begleiten.“

Opt-out ohne echte Wahl

Für Adler beginnt das Grundproblem bereits beim Zugang: „Für jeden Newsletter in Deutschland braucht es ein Double-Opt-in. Nur bei der ePA ist man zwangsweise drin.“ Begründet wurde das Opt-out damit, dass sich damals nur ungefähr eine Million Menschen selbst für die Nutzung der ePA angemeldet hatten. „Da muss sich der Betreiber doch fragen, was er falsch macht. Wenn ein Produkt am Markt ist und es kaufen nur ein Prozent, dann stimmt etwas mit dem Produkt nicht.“

Dass Versicherte oft gar nicht wissen, worauf sie sich eingelassen haben, merke er täglich: „Den meisten fällt die Kinnlade herunter. Viele sagen: ‚ePA? Hab ich nicht bestellt.‘ Dann muss ich erklären: Doch, Sie haben eine, Sie wissen es nur noch nicht.“

Mit dem fortschreitenden Umbau der Telematikinfrastruktur (TI) zur TI 2.0 setzt die Gematik ohnehin stärker auf offene Software – die neue Plattform soll auf Open-Source-Basis entstehen, der TI-Messenger basiert bereits auf dem offenen Matrix-Protokoll.