Elektronische Patientenakte: Verbände fordern kompletten Neustart

Mit 95 Thesen will die Initiative „Gesundheit besser digitalisieren“ (GeBeDi) nicht nur auf Missstände hinweisen, sondern auch Alternativen aufzeigen. So fordern die Initiatoren etwa, dass bei der elektronischen Patientenakte Nutzerentscheidungen Priorität haben sollten vor anderen Nutzungsideen wie etwa Gesundheitsdatenforschung. Unterschiedliche Anforderungen wie Aktenkopie, Notfallakte, Kommunikationsweg, Datensammlung und Forschungszulieferung dürften nicht in einem Produkt vermengt werden. Bislang nutzt nur ein kleiner Teil der gesetzlich Versicherten die ePA aktiv: Laut Gematik sind es rund 5,85 Millionen, etwa acht Prozent der rund 73 Millionen angelegten Akten.

Im GeBeDi-Bündnis sind Ärzte, Psychotherapeuten, Psychiater, Patientenrechtler ebenso vertreten wie ein ehemaliger Bundesdatenschutzbeauftragter und Digitalisierungsexperten. Die Kritik des Bündnisses am Zustand der Gesundheitsdigitalisierung ist deutlich: Im Prinzip fordert es mit seinen Thesen einen Neuanfang – wobei die Beteiligten nicht erwarten, damit bei Gesundheitsminister Carsten Linnemann (CDU) auf offene Ohren zu stoßen. Doch wie es jetzt sei, könne es nicht weitergehen, betonten Vertreter des Bündnisses bei einer Pressekonferenz in Berlin.

Die elektronische Patientenakte sei weder eine arztgeführte Akte noch wirklich patientengeführt, sagt der Psychiater Andreas Meißner vom Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht. „Eigentlich ist es immer mehr eine politik- und krankenkassengeführte Akte.“ Und das sei ein Fehler.

Neustart beim Arzt statt Wäscheleine?

„PDF-Datei-Sammlungen“ seien zwar vielleicht ein Fortschritt gegenüber Papierdokumentation. Ein tatsächlicher Mehrwert für die Versicherten bestehe darin aber kaum, so die Kritik: „Ich bekomme eine digitale Wäscheleine, an der hängen mit Datum verschlossene Briefumschläge“, erläutert der Kölner Hausarzt Stefan Streit. „Es gibt bei der ePA keine Suchfunktion.“ Bei drei Patienten sei das vielleicht lästig, bei 80 sei das aber ein Problem.

Statt der jetzigen „ePA“ werde eine arztgeführte Akte benötigt. Das sei in anderen Ländern Standard und würde besser funktionieren, bei einem entsprechend aufgebauten System könne zudem mehr Patientensouveränität entstehen. „Schon heute ist es so, dass Behandelnde eine ärztliche Dokumentation führen müssen“, sagt Ulrich Kelber, der von 2019 bis 2024 Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit war. Diese Dokumentationen in strukturierte Formen zu bringen sei zentral.

Systeme der Ärzte sollten föderiert werden, sodass aus Arztakten heraus bei Zustimmung des Patienten Befunde und andere Inhalte granular gestuft mit anderen berechtigten Stellen geteilt werden dürften.

Patient ePA soll Organe für Nachfolger spenden

Die heutige ePA sei hinfällig: „Man kann einen toten Gaul nicht über die Ziellinie prügeln“, sagt Stefan Streit und fordert eine ehrliche Bestandsaufnahme, welche Komponenten, etwa beim E-Rezept, recycelt werden könnten. Damit dies in ein neues, funktionierendes System münde, müssten alle Berufsgruppen an einen Tisch geholt werden, so die Forderung der Status-Quo-Kritiker in Berlin. „Der Neustart bezieht sich auf den Prozess“, sagt Ulrich Kelber. Gemeinsam müssten Prioritäten geklärt werden, Annahmen und Architekturentscheidungen offengelegt und anschließend das Gesamtsystem tatsächlich unabhängig geprüft werden.

Am Ende sei das für alle Beteiligten sinnvoll, selbst für die forschenden Unternehmen. „Mit schlechten Daten wird man keine gute Forschung betreiben können“, warnt Meißner. Er plädiert dafür, wieder stärker auf die Einwilligung der Patienten zu bauen: „Mit evidenzbasierter Forschung hätten viele Patienten weniger Bauchschmerzen.“

Ob die Initiatoren von GeBeDi, die sich als konstruktive Gesundheitsdigitalisierer verstehen, Gehör finden? „Wir geben denen, die in der Debatte sind, einen Vorschlag, wie man es anders machen kann“, sagt Kelber. Über die medizinischen und verbraucher- und patientenschützenden Verbände könne konkreter über Vorschläge diskutiert werden. „Es gibt Alternativen, die sind zu erreichen, ohne dass es Jahre ohne digitale Lösung geben müsste“, erläutert Ulrich Kelber.

(mho)